Indirizzo ISTC/CNR Via Nomentana 56; I-00161 Roma - Italia
Telefono : +39-06-44252298 NEW!!!
Fax : +39-06-44161513
E-mail 1: paola.zinzi@istc.cnr.it
E-mail 2: paolazinzi@yahoo.com
INTERESSI
Aspetti psicologici sociali ed etici della Genetica umana ; Consulenza genetica; Test genetici; Bioetica; Psicologia della salute; Promozione della salute; Qualità della vita nella patologia cronica; Esperienze di Caregiving; Malattie rare; Neuroriabilitazione nelle patologie neurodegenerative; Neuropsicologia; Ricerca qualitativa; Medicina Narrativa;Approccio centrato sulla persona; Psicoterapia & Counselling; Comunicazione efficace in Medicina;
Psycho-social and ethical aspects of human genetics ; Genetic counseling; Genetic Testing; Bioethics; Health Psychology; Health Promotion; Quality of life in chronic disease; Caring experiences; Rare diseases; Neurorehabilitation in neurodegenerative disorders; Neuropsychology; Qualitative research; Narrative Medicine; Person–centered approach; Psychotherapy & Counseling; Effective communication in medicine;
FORMAZIONE E STUDI
1989
Diploma di maturità classica con votazione 54/60
Liceo classico «P.Galluppi», Catanzaro
1996
Laurea quinquennale in Psicologia ad Indirizzo Clinico e di Comunità con la votazione di 110/110 e lode.
Università degli Studi "La Sapienza" di Roma
Tesi discussa : Modelli familiari di riferimento nei libri di testo per la scuola elementare
Relatore: Prof.ssa Marina Pascucci Formisano (Cattedra di Pedagogia)
1996-1997
Tirocinio professionalizzante post-lauream presso l'Associazione "Zoom-Servizi sul Disagio Psicosociale". Nel primo semestre ho lavorato con ragazzi della scuola media inferiore in un Centro Diurno nel quartiere Ponte Mammolo- Casal dei Pazzi. Nel secondo semestre ho partecipato alla progettazione, realizzazione e successive attività di un Servizio di Ascolto ed Aggregazione per adolescenti (Centro INTEGRA) nel territorio della V Circoscrizione del Comune di Roma.
Responsabile: Dott.ssa Carmela Barbaro.
A.A 1996-1997
Corso teorico-pratico di formazione (semestrale) "Neuropsicologia e Neurologia del Comportamento" promosso dalla Scuola Medica Ospedaliera di Roma e della Regione Lazio presso l'Ospedale S.Camillo di Roma (Dott. C.Blundo). Votazione: Ottimo;
A.A. 1996-1997
Corso teorico-pratico di formazione (semestrale) "Il Paziente Psichiatrico nel D.S.M.: valutazione, progetto terapeutico e trattamento" promosso dalla Scuola Medica Ospedaliera di Roma e della Regione Lazio presso la U.S.L. RM A/3 S.D.S.M. di Roma. Votazione: Ottimo;
1997-2001 (Luglio 1997-1998; Aprile 1999-2000; Novembre 2000-2001)
Borsa di Studio triennale post-laurea per un training di studio e ricerca nel campo della consulenza genetica e degli aspetti psicosociali e genetici della genetica umana finanziata dalla Fondazione Adriano Buzzati-Traverso fruita presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) di Roma (ex Istituto di Psicologia e ex Istituto di Medicina Sperimentale)
Tutors: Dott.ssa Gioia Jacopini and Dott.ssa Marina Frontali
A.A.1998-1999
Corso di Perfezionamento annuale in Bioetica
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.
Tesi : "I problemi etici della diagnosi genetica post-natale e della medicina predittiva"
1999
Frequenza a "Il Primo Corso di Formazione per l'Assistenza ai Malati della Demenza di Tipo Alzheimer" organizzato dall'Associazione Alzheimer Roma con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia e della Società Italiana di Neurogeriatria. Roma, 7-8 Luglio.
A.A.1999-2000
Corso di formazione (annuale) in "Psicologia Oncologica e delle Patologie Organiche Gravi" organizzato dalla Associazione per le Unità di Cura Continuativa con il patrocinio del Dipartimento di Medicina Sperimentale dell'Università "La Sapienza" di Roma e del Centro Italiano di Psicoterapia Psicoanalitica per l'Infanzia e l'Adolescenza (Dr. G.Crocetti) ; Roma, Marzo-Aprile 2000;
2000 (Maggio-Ottobre)
Tirocinio professionale di specializzazione in psicoterapia. Attività cliniche di counseling e di sostegno psicologico a pazienti e famiglie affette da Malattia di Huntington presso il Reparto di Psicologia della Salute dell’Istituto di Psicologia del CNR di Roma, sotto la supervisione della Dott.ssa Gioia Jacopini per un totale di 100 ore.
2001- 2002 (Gennaio Ottobre)
Tirocinio professionale di specializzazione in psicoterapia. Attività cliniche di counseling e di sostegno psicologico a pazienti e famiglie affette da Malattia di Huntington presso l’associazione di volontariato AICH-Roma Onlus sotto la supervisione della Dott.ssa Gioia Jacopini per un totale di 200 ore.
2002-2003 (Dicembre-Ottobre)
Tirocinio professionale di specializzazione in psicoterapia. Attività clinica di consulenza e sostegno psicologico a persone sovraindebitate ed a rischio di usura presso lo Sportello di Aiuto per la Prevenzione dell’Usura del X° Municipio del Comune di Roma, sotto la supervisione del Dott. Gianni Sulprizio per un totale di 100 ore.
2002-2003 (15 Febbraio – 14 Febbraio)
Assegno di ricerca annuale per il progetto “EFFETTI DELLA RIABILITAZIONE NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: RUOLO DEI FATTORI GENETICI” finanziato con assegnazione straordinaria CNR.
Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare, Consiglio Nazionale delle Ricerche (INMM/CNR), Roma . Responsabilità scientifica : Dott.ssa Marina Frontali.
2003 (Maggio 13-18 e Novembre 15-16)
Corso di Formazione per Formatori in Promozione della Salute con l’Approccio Centrato sulla Persona (46 ore) e workshop integrativo (11 ore) organizzato dall’Istituto dell’Approccio Centrato sulla persona (IACP ),Roma; è stata conseguita l’abilitazione ad effettuare i corsi «Promuovere la Salute ed il Benessere con L’Approccio Centrato sulla Persona»;
2003
«II Corso Malattie Rare: Dal sospetto diagnostico agli aspetti socio-sanitari» organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità; Roma, 1-3 Dicembre 2003;
2003-2005 (15 Agosto 2003- 15 Gennaio 2005)
Assegno di ricerca (per un periodo di 1 anno e 5 mesi) per il progetto di ricerca “NETWORK OPERATIVO MULTICENTRICO PER LA DIAGNOSI MOLECOLARE E LA CONSULENZA GENETICA INTEGRATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI” finanziato dal Ministero della Salute.
Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISTC/CNR), Roma . Responsabilità scientifica: Dott.ssa Gioia Jacopini
1999-2003 (4 Dicembre 2003)
Diploma di Specializzazione quadriennale in Psicoterapia Centrata sul cliente e Approccio centrato sulla Persona Istituto dell’Approccio Centrato sulla persona (IACP), Roma. (scuola riconosciuta art 3. 56/89 ed equipollente a diploma di specializzazione universitaria L 4732/00)
Tesi discussa: "Psicologia e Medicina Genetica: Promuovere la Salute secondo l’Approccio Centrato sulla Persona"
2004
Prima e seconda fase del Corso di Formazione Formatori “Kids Workshop” di Barbara Sheppard Williams (40 ore) presso l’Istituto dell’Approccio Centrato sulla Persona (IACP), Roma, 4-6 Giugno e 8-11 Ottobre;
A.A 2004-2005
Corso di Lingua dei Segni Italiana (LIS) I° Livello (140 ore) presso l’Istituto Statale dei Sordi, Roma;
2004-2006
Corso di Formazione per docenti di I livello nell’ambito dei quadrienni di specializzazione in psicoterapia dell'Istituto dell’Approccio Centrato sulla Persona (IACP), Roma;
2007 Maggio-Giugno
Contratto di prestazione d’opera in regime di lavoro autonomo occasionale per “Raccolta ed Inserimento Dati Clinico- Genetici Di Pazienti Con Malattia Di Huntington Nel Registro Europeo Euro-HD”.
Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare del CNR (INMM/CNR).Responsabilità scientifica : Dott.ssa Marina Frontali.
2008-2009
Formazione a distanza sulla sicurezza e prevenzione nei luoghi di lavoro- progetto SEW (Safety E-learning Workshop) . Moduli formativi: 1) DLGS 626/94-Principi, figure e loro compiti; 2) Emergenza antincendio) ; 3) Primo soccorso-Regole di base; 4) I videoterminali: effetti sulla salute e prevenzione.
2008 (25-26 Settembre)
Corso di Aggiornamento “Progettare e comunicare efficacemente: come strutturare e presentare comunicazioni scientifiche efficaci in tema di disturbi del movimento” presso Istituto di Neurologia UCSC Policlinico “Gemelli”, Roma.
2008-2009 (1 Ottobre – 30 Giugno)
Assegno di ricerca (della durata di 9 mesi) sul tema “Aspetti psicosociali e tecniche psicodiagnostiche nella Malattia di Huntington" nell’ambito CONTRATTO ATTIVO DI RICERCA DAL TITOLO “REGISTRY” TRA IL CNR-INMM e l’EUROHD (European Huntington Disease Network) rappresentata da University Hospital di Ulm-Germania.
Istituto di Neurobiologia e Medicina Molecolare, Consiglio Nazionale delle Ricerche (INMM/CNR), Roma. Responsabilità scientifica : Dott.ssa Marina Frontali.
2009 (24-25 Giugno)
Corso di formazione residenziale "Malattie rare: comunicare in modo efficace per un intervento integrato" presso l'Istituto Superiore di Sanità , Roma.
2009 Settembre
Summer School on "Health Technology Assessment (HTA)" presso la London School of Economics and Political Sciences, London(UK). Travel Grant EFNA (European Federation of Neurological Associations)
2009 (12 Settembre)
Luigi Amaducci Teaching Course on Dementia- clinical basic knowledge. 13th Congress of the European Federation of Neurological Societies (EFNS 2009); Firenze.
2009- 2010 (15 Settembre- 15 Marzo)
Assegno di collaborazione ad attività di ricerca (della durata di 6 mesi) sul tema “Effetti di breve-medio e di lungo termine in un programma di riabilitazione intensiva e multidisciplinare per pazienti affetti da malattia di Huntington” nell’ambito del progetto “Call Interna ISTC”
Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione, Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISTC/CNR),Roma. Responsabilità scientifica: Dott.ssa Gioia Jacopini.
2009 Ottobre
Corso residenziale "Training the trainers-Development of counseling skills for genetic counseling". European Society of Human Genetics(ESHG), Vienna (Austria).Travel Grant ESHG.
2010 Gennaio
Lanco Training Course for new Language Coordinators . University Hospital, Ulm (Germany). Travel Grant European Huntington's Disease Network (EHDN).
COLLABORAZIONI SCIENTIFICHE
2009 Novembre-oggi
Part-time Language Coordinator (Lanco) per l'Italia nell'ambito dell'European Huntington's Disease Network (EHDN).
2009 (Aprile-Ottobre)
Laureato frequentatore Istituto di Neurologia. Facoltà di Medicina e Chirurgia “A.Gemelli”.Università Cattolica del Sacro Cuore.
2007-2008
Membro del panel di esperti sulla Malattia di Huntington (MH) coordinato dalla Dr.ssa Bentivoglio con il compito di stilare un documento condiviso sulla buona pratica clinica “evidence-based” per la gestione diagnostica e terapeutica del paziente affetto da HD. Il documento è stato completato ed è stato stampato sotto forma di volume indirizzato ai neurologi e ad altri medici specialisti. Il lavoro servirà da base per costruire in futuro le linee guida dedicate alla gestione dei malati.
2004-oggi
Co-investigator, cognitive, functional and behavioural rater, nel progetto “Registry” dell’ European Huntington’s Disease Network (EHDN) la rete scientifica europea dedicata allo studio e alla ricerca sulla Malattia di Huntington (MH). Il Registry Euro-HD è un registro elettronico che prevede la raccolta secondo un rigido protocollo standardizzato di dati sociodemografici, clinici, neuropsicologici e genetici sui pazienti MH in Europa e anche di informazioni circa il costo economico della malattia e i problemi che essa crea a chi li assiste (caregivers). Le mie mansioni riguardano il reclutamento ed il mantenimento dei contatti con pazienti e famiglie MH afferenti al Policlinico Gemelli e al CNR (ISTC e INMM) di Roma, la valutazione cognitiva, funzionale e comportamentale dei soggetti, il coordinamento, la raccolta e inserimento nel Registry online dei dati clinico- genetici di pazienti con MH. E’ membro dei seguenti working groups dedicati ad aspetti specifici della malattia:
1. Standards of Care (and sub groups:SALT-Speech &Language Therapy; OT-Occupational Therapy)
2. Quality of life
3. Physiotherapy
4. Functional Assessment
5. Environmental modifiers
6. Young Adults
2006
Collaborating partner nel progetto "NEPHIRD (Network of Public Health Institutions on Rare Diseases)". Istituto Superiore di Sanità. Responsabile Scientifico: Dott.ssa Domenica Taruscio.
2005-2007
Collaboratore esterno nella Commessa CNR attiva presso ISTC “Neuropatologie e bisogni individuali: diagnostica per immagini, assessment linguistico-cognitivo, counseling genetico e trattamento riabilitativo”. Modulo ME.P02.015.001 del progetto "Verso la saldatura tra conoscenze e pratica medica nelle neuroscienze" del Dipartimento Medicina.
2003-2005
Collaboratore nel progetto “Sviluppo e sperimentazione di un modello di consulenza genetica e psicologica a distanza” parte del macroprogetto “NETWORK OPERATIVO MULTICENTRICO PER LA DIAGNOSI MOLECOLARE E LA CONSULENZA GENETICA INTEGRATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI” (Finanziamento Ministero della Salute 2002-2004). In questo ambito ho svolto attività clinica e di ricerca presso l’ISTC-CNR, Roma, in collaborazione con il servizio di Consulenza Genetica del Policlinico Universitario di Torvergata, Roma. Responsabile Scientifico: Dott.ssa Gioia Jacopini.
2002-2003
Collaboratore nel progetto di ricerca ‘Effetti della riabilitazione della malattia di Huntington: ruolo dei fattori genetici’ . Assegnazione straordinaria CNR a Marina Frontali (INMM/CNR, Roma). Ho in particolare raccolto, sistematizzato e contribuito ad analizzare i dati relativi ai ricoveri effettuati nel periodo 1998-2002 presso la Casa di Cura e Riabilitazione «Nova Salus» di Trasacco (AQ). Ho partecipato alla stesura di un questionario ad hoc per valutare qualitativamente e quantitativamente l’esperienza di riabilitazione di pazienti e familiari.
2001-2005
Collaboratore nel progetto di ricerca “Realizzazione e sperimentazione di un modello innovativo per la promozione della salute nei giovani” ISPESL/IACP. Responsabile Scientifico: Dott. Alberto Zucconi
2001-2002
Membro della Segreteria Organizzativa IP/CNR della Conferenza internazionale "Implicazioni giuridiche e psicosociali della Genetica Umana" organizzato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche in collaborazione con lo Einstein Institute for Science, Health & the Courts (EINSHAC) e con il patrocinio del Garante per la Protezione dei Dati Personali Prof. Stefano Rodotà.
2000-2001(Dicembre–Maggio)
Collaboratore in un progetto di ricerca senza finanziamento presso il servizio di Malattie Metaboliche dell’Istituto di Pediatria del Policlinico Umberto I Università ”La Sapienza”, Roma “Valutazione degli aspetti psicosociali e di qualità della vita in bambini e ragazzi diabetici sottoposti a
terapia insulinica con microinfusore permanente” (Dott.ssa N.Sulli)
1998-2001
Collaboratore nel progetto di ricerca senza finanziamento “Valutazione degli aspetti neuropsichiatrici, comportamentali e cognitivi di pazienti con Malattia di Parkinson sottoposti a terapia di neurostimolazione cerebrale profonda” in qualità di neuropsicologa presso l'Istituto di Neurologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico "A.Gemelli" di Roma (Prof. Alberto Albanese e Dott. Antonio Daniele)
1997-1998
Collaboratore nella fase finale del progetto “ Organizzazione della consulenza Genetica nei paesi europei e presenza delle discipline psicosociali” con la Dott.ssa Gioia Jacopini (IP/CNR, Roma)
ATTIVITA’ DIDATTICA
2010 (17 Novembre)
Lezione teorico–pratica sul tema :"Aspetti psicologici della consulenza genetica e la pratica della comunicazione”(6 ore)presso la Scuola di Specializzazione in Genetica Medica, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”.
2010 (1-3 Luglio)
Docente nel "Corso avanzato su: Aspetti psicologici del counselling
genetico" organizzato dal Prof. Mario de Marchi presso l’AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano (TO). Il corso accreditato ECM per medici genetisti, psicologi e assistenti sanitari è stato patrocinato dalla SIGU e dall'ESHG. Per 18,45 ore di insegnamento teorico pratico le sono stati attribuiti 18 crediti formativi ECM per l'anno 2010.
2010 (24 Maggio-7 Giugno)
Docente nel corso ECM per biologi e medici “ARGOMENTI DI AGGIORNAMENTO E RIFLESSIONE NELLA GENETICA MEDICA: LA CONSULENZA GENETICA” organizzato dal Dr. Mariano Salvatore Pergola presso la SCUOLA MEDICA OSPEDALIERA di Roma. Nella sessione del 26 Maggio 2010 sono stati attribuiti 2 crediti ECM per 1,5 ore di insegnamento teorico/pratico sul tema “Gli aspetti psicologici della consulenza genetica ”.
2009 (15 Dicembre)
Docente sul tema “La terapia non farmacologica: esperienza di riabilitazione dei pazienti con MH”.nel Teaching Course ECM per fisioterapisti e medici “Rara ma non troppo: la Malattia di Huntington” promosso da ISTC/CNR, Istituto di Neurologia UCSC Policlinico Gemelli di Roma e AICH-Roma Onlus.
2009 (20 Aprile-24 Giugno)
Docente nel corso ECM per biologi e medici “APPROCCIO ALLA DIAGNOSI DELLE MALATTIE GENETICHE E ALLA CONSULENZA GENETICA” organizzato dal Dr. Mariano Salvatore Pergola presso la SCUOLA MEDICA OSPEDALIERA di Roma. Nella sessione del 4 Maggio 2009 “Non casi clinici ma persone” sono stati attribuiti 4 crediti ECM per due ore di insegnamento teorico/pratico sul tema “L’incontro con l’altro nel counseling genetico”.
2009 (Gennaio-oggi)
Tutor del tirocinio professionalizzante presso AICH-Roma Onlus di una psicoterapeuta in formazione iscritta alla Scuola Quadriennale di Specializzazione in Psicoterapia ad indirizzo Psicoanalisi della relazione (SIPRE).
2008 (Maggio-Giugno)
Docente nel progetto formativo “Confrontarsi con le patologie rare: Malattia di Huntington e altre sindromi ipercinetiche” accreditato ECM per neurologi, psichiatri e geriatri presso Ministero della Salute, Milano, Napoli, Roma. Organizzato in collaborazione con Chiesi Farmaceutici, Parma.
2005 (Marzo–Dicembre)
Tutor presso il terzo anno professionalizzante del Corso in Counselling “ROMA1” dell'Istituto dell’Approccio Centrato sulla Persona (IACP), Roma;
2006 (Gennaio-Dicembre)
Tutor presso il primo anno del Corso quadriennale di specializzazione in Psicoterapia centrata sulla persona “ROMA13” dell'Istituto dell’Approccio Centrato sulla Persona (IACP), Roma;
2001-oggi
Attività di Supervisione di giovani colleghi e di consulenza tesi a laureandi e specializzandi nelle materie di mia competenza;
ATTIVITA’ DI VOLONTARIATO
1997 (Marzo-Dicembre)
Psicologo volontario presso il Centro di ascolto e aggregazione per adolescenti “INTEGRA” nel territorio della V circoscrizione del Comune di Roma, promosso dall’Associazione ZOOM Servizi sul disagio psico-sociale dei minori.
1997- oggi
Collaborazione professionale su base volontaria con l'Associazione Italiana Còrea Di Huntington -Roma Onlus (AICH-Roma Onlus). In particolare: consulenza psicologica per pazienti, soggetti a rischio e caregivers, gruppi di sostegno e self-help per i familiari, progettazione coordinamento e supervisione progetti ed interventi in favore dei malati e delle famiglie MH. Partecipazione al Forum di Discussione sul sito Internet dell’Associazione www.aichroma.com in qualità di «esperto». Dal 1998 è il delegato ai Rapporti con l’Associazione Internazionale ed Europea Huntington (IHA; EHA) ed è stata dal 1999 al 2006 rappresentante per l’Italia ai Meeting europei ed internazionali. Membro del Consiglio Direttivo dal Marzo 2001 ad Aprile 2010. Da Maggio 2010 è Membro del Consiglio Scientifico di AICH-Roma Onlus.
2004- 2005 (Gennaio ‘04–Luglio ’05)
Attività di volontariato in qualità di psicologo-psicoterapeuta presso lo Sportello di Aiuto per la Prevenzione dell’Usura del X° Municipio del Comune di Roma.
2005 (Settembre-Dicembre)
attività di volontariato in qualità di psicologa-psicoterapeuta presso l’Ambulatorio Antiusura, sportello di ascolto collegato alla gestione di un Fondo di Garanzia, voluto dalla Provincia in collaborazione con il XVI° Municipio di Roma.
LINGUE
Inglese (ottima conoscenza scritto e parlato)
Greco moderno (elementare )
LIS - Lingua Italiana dei Segni (elementare)
CONOSCENZE INFORMATICHE
Ottima conoscenza programmi Windows, Internet & Posta Elettronica, Consultazione e ricerca bibliografica su database medico-psicologici (Entrez-Pubmed; PsycINFO, PEDro; PROquest); Software di Analisi statistiche ; Software gestione bibliografie (Endnote);
ALTRO
Somministrazione, scoring ed interpretazione di svariati Tests e Strumenti Psicometrici (Inventari e questionari per la valutazione di costrutti psicologici e psicopatologici; Tests Neuropsicologici per la valutazione delle funzioni cognitive e dei relativi disturbi; Scale di valutazione funzionale e delle attività quotidiane); Colloquio clinico, Interviste semistrutturate; Counselling e Psicoterapia individuale e di gruppo secondo l’approccio centrato sulla persona;
ABILITAZIONI E ASSOCIAZIONI PROFESSIONALI
Abilitazione all'esercizio della professione di Psicologo conseguita con la votazione di 125/150 presso l'Università degli Studi "La Sapienza" di Roma nella sessione di Maggio 1997
Iscrizione all’Albo degli Psicologi del Lazio con il n. 10431 in data 16 Marzo 1998
Annotazione all’Albo degli Psicologi con la qualifica di Psicoterapeuta in data 29 Gennaio 2004
Associazione dell’Approccio Centrato sulla persona (ACP) dal 2001
European Huntington’s Disease Network (EHDN) regular member dal 15/02/2007
Certificato Europeo in Psicologia “Euro-Psy” con il n. 30 assegnato dal CNAE in data 29 Settembre 2007
PUBBLICAZIONI
RIVISTE CON REFEREE
Jacopini A.G., Zinzi P., Frustaci A., Salmaso D., (2000). Riflessioni sull’Esperienza di Assistenza Domiciliare in un Modello di Patologia Genetica, Cronico-Degenerativa: la Malattia di Huntington. Annali dell’Istituto Superiore di Sanità, vol.36 (3): 343-349;
Daniele A., Albanese A., Contarino M.F., Zinzi P., Barbier A., Gasparini F., Romito L.M.A., Bentivoglio A.R., Scerrati M. (2003). Cognitive and behavioural effects of chronic stimulation of the subthalamic nucleus in patients with Parkinson's disease. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.; 74: 175-182.
Zinzi P., (2004) Psicologia e Medicina Genetica. . Promuovere la salute secondo l’approccio centrato sulla persona. Da Persona a Persona-Rivista di Studi Rogersiani. Novembre 2004: 49-75;
Jacopini A.G., Zinzi P., Salmaso D., Bengala M., Novelli G., Frontali M. (2006). Esperienza di consulenza genetica e comunicazione diagnostica nelle patologie neuromuscolari. Psicologia Clinica dello Sviluppo, X n. 3. 523-533;
Zinzi P., Salmaso D., De Grandis R., Graziani G., Maceroni S., Bentivoglio A., Zappata P., Frontali M., Jacopini G. (2007) Effects of intensive rehabilitation programme on patients with Huntington’s Disease: a pilot study. Clinical Rehabilitation. 21: 603-613;
Zinzi P., Cordi.A., Jacopini G., (2008) Quando la malattia è cronica, genetica e rara. Prospettive Sociali e Sanitarie.38 (2):3-7;
Fasano A., Cadeddu F., Guidubaldi A., Piano C., Soleti F., Zinzi P., Bentivoglio A.R. (2008) The Long-Term effect of Tetrabenazine in the management of Huntington’s Disease. Clinical Neuropharmachology. Nov-Dec;31(6):313-8.
Zinzi P, Salmaso D, Frontali M, Jacopini AG (2009) Patients’ and caregivers’ perspectives: assessing an intensive rehabilitation programme and outcomes in Huntington’s disease. Journal of Public Health, Vol 17, Issue 5 :331-338.
Collaboration in European Huntington's Disease Network(EHDN) publications
Aziz NA, Jurgens CK, Landwehrmeyer GB; EHDN Registry Study Group, van Roon-Mom WM, van Ommen GJ, Stijnen T, Roos RA. Normal and mutant HTT interact to affect clinical severity and progression in Huntington disease. Neurology. 2009 Oct 20;73(16):1280-5.
Orth M; European Huntington's Disease Network, Handley OJ, Schwenke C, Dunnett SB, Craufurd D, Ho A, Wild EJ, Tabrizi SJ. Observing Huntington's Disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. PLoS Curr. 2010 Sep 28;2. pii: RRN1184.
Orth M. & The European Huntington's Disease Network . Observing Huntington's disease: the European Huntington's Disease Network's REGISTRY. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2010. doi:10.1136/jnnp.2010.209668
Busse, M.; Al-Madfai, H.; Kenkre, .J; Landwehrmeyer, G. B.; Bentivoglio, A.R; Rosser, A.; The European Huntington’s Disease Network (2011) Utilisation of Healthcare and Associated Services in Huntington’s disease: a data mining study. PLoS Currents: Huntington Disease. 2011 Jan 21. doi: 10.1371/currents.RRN1206.
Available from: http://knol.google.com/k/monica-busse/utilisation-of-healthcare-and/1dvveztlw5wwo/6.
VOLUMI & CAPITOLI
Abruzzese G., Albanese A., Bandettini M., Bentivoglio A.R., De Michele G., Di Maio L., Frontali M., Jacopini G., Raja M., Soleti F., Soliveri P., Zinzi P. (2008). La Malattia di Huntington. Parma: Chiesi.
Zinzi P., Jacopini G., Frontali M., Bentivoglio A.R .(2010) Putting together evidence and experience: best care in Huntington’s disease. in Visser T.J.(Ed) Huntington's Disease: Etiology and Symptoms, Diagnosis and Treatment. pp. 75-86. New York: Nova Science Publishers.
STRUMENTI, PRODOTTI, REPORTS
Jacopini A.G., Zinzi P., Frustaci A., Salmaso D (2000). Analisi dei servizi di assistenza domiciliare forniti ai pazienti con Malattia di Huntington. Questionario ASADMDH
Jacopini A.G, Zinzi P., Cordi A.(2002). Dalla ricerca alla pratica quotidiana: trasferimento di conoscenze per migliorare la vita dei pazienti con Malattia di Huntington. Consiglio Nazionale delle Ricerche, Il CNR e le tecnologie didattiche, TED DUEMILADUE: p. 23.
Jacopini G, Zinzi P., Cordi A. (2002). Internet e la Malattia di Huntington: informazione e solidarietà in rete. Consiglio Nazionale delle Ricerche, Il CNR e le Tecnologie Didattiche, TED DUEMILADUE: p. 24.
IHA and WFN Working Group (2005) Draft paper to provide recommendations for diagnosing Huntington’s disease and genetic testing (as an addition to the guidelines for predictive testing)
Blanco I., Matevoysan A., Zinzi P.(2006) Counseling and Risk Communication. Report of the Focus Group 2, Conferenza Internazionale "Network of Public Health Institutions on Rare Diseases (NEPHIRD)".September 20-23.
ABSTRACTS
Daniele A., Moro E., Romito L.M.A., Bentivoglio A.R., Zinzi P., Albanese A., (2000). Effects of Subthalamic Nucleus Stimulation on Cognitive Functioning in Parkinson's Disease. (Abstract of the 52nd American Academy of Neurology Annual Meeting. San Diego, April 29- May 6, 2000). Neurology , vol.54, n. 7. Supplement 3: A477-8;
Zinzi P., Daniele A., Romito L.M.A., Moro E., Gasparini F., Barbier A.,Bentivoglio A.R., Contarino F., Scerrati M., Albanese A., (2000). Effects of Chronic Stimulation of the Subthalamic Nucleus on Cognitive Performance in Parkinson’s Disease. (Abstract of the Movement Disorder Society’s 6th International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders, Barcelona, June 11-15, 2000). Movement Disorders, vol.15, Supplement 3, P395, pp. 60;
Daniele A., Romito L.M.A., Moro E., Barbier A., Bentivoglio A.R., Zinzi P., Contarino F., Scerrati M., Albanese A., (2000). Cognitive Performance Following Chronic Subthalamic Stimulation in Parkinson’s Disease.(Abstract of ENS 10th MEETING, Jerusalem, June 18-22, 2000). Journal of Neurology, 247, Supplement 3, P404;
Romito L.M.A., Zinzi P., Barbier A., Raja M., Contarino F., Bentivoglio A.R., Moro E., Albanese A., (2000). Disturbi comportamentali transitori in due pazienti sottoposti a stimolazione subtalamica bilaterale per la Malattia di Parkinson. (Abstract della XXVII RIUNIONE LIMPE «GANGLI DELLA BASE: COMPORTAMENTO E MOTRICITA’», Cagliari, 25-27 Ottobre 2000); Abstract book p.89.
Bentivoglio A.R., Romito L.M.A., Contarino F., Moro E., Zinzi P., Gasparini F., Scerrati M., Albanese A., (2000). Miglioramento del parkinsonismo in una paziente con diagnosi di probabile Malattia da Corpi di Lewy dopo neurostimolazione del nucleo subtalamico. (Abstract della XXVII RIUNIONE LIMPE «GANGLI DELLA BASE: COMPORTAMENTO E MOTRICITA’ », Cagliari, 25-27 Ottobre 2000); Abstract book.p 59;
Romito L.M.A., Barbier A., Daniele A., Moro E., Bentivoglio A.R.,, Zinzi P., Contarino F., Scerrati M., Albanese A., (2000). Effetti della stimolazione del nucleo subtalamico sulle funzioni cognitive in pazienti con Malattia di Parkinson. (Abstract della XXVII RIUNIONE LIMPE «GANGLI DELLA BASE: COMPORTAMENTO E MOTRICITA’ », Cagliari, 25-27 Ottobre 2000);Abstract book p: 90.
Barbier A., Daniele A., Romito L.M.A., Zinzi P., Contarino F., Gasparini F., Bentivoglio A.R.,, Scerrati M., Albanese A. (2001). Cognitive and Behavioral Effects of Subthalamic Nucleus Stimulation in Parkinson’s Disease.(Abstract of ENS 11th MEETING, Paris, April 21-25 ,2001). Journal of Neurology, 248, Supplement 2, P780.
Romito L.M.A., Contarino F., Daniele A., Zinzi P., Scerrati M., Bentivoglio A.R., Moro E., Albanese A.(2001). Improvement of Parkinsonian Signs in a Patient with a Diagnosis of Possible Lewy Body Disease After Subthalmic Nucleus Stimulation.(Abstract of 17th World Congress of Neurology, London, June 17-22,2001) Journal of the Neurological Sciences, Vol 187, Supplement 1, S423.
Barbier A., Romito L.M.A., Daniele A., Zinzi P., Contarino F., Scerrati M., Bentivoglio A.R., Moro E., Iacoangeli M., Albanese A. (2001). Effects of Chronic Stimulation of the Subthalamic Nucleus on Cognitive Performance in Parkinson's Disease. (Abstract of 17th World Congress of Neurology, London, June 17-22, 2001). Journal of the Neurological Sciences, Vol 187, Supplement 1, S238.
Zinzi P., Jacopini A.G., Bentivoglio A.R.., (2001). A Medical-Psychological Integrated Model of Outpatients Service for Huntington Disease: 12 Years Experience in Rome. (Abstract of the WFN 19th International Meeting, Copenhagen, August 25-28 2001);P-24, pp.45.
Sulli N., Shashaj B., Zinzi P. (2001). Risultati Preliminari di uno Studio sull’Impatto Psicosociale e sulla Qualità della Vita nei Pazienti Diabetici di Età Adolescenziale in Trattamento con la CSII.(Abstract del XIII Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica, Trieste, 10-13 Ottobre 2001); P-89, S.I.E.D.P. News, 4:85-89,pp35.
Zinzi P., JacopiniA.G, De Grandis R, Graziani G.,Maceroni S., Zappata P., Bentivoglio A., Frontali M. (2002). A Pilot Project on Rehabilitation in Huntington Disease: Three Years Experience in Italy. (Abstract of the European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics, Strasbourg, May 25-29, 2002); European Journal of Human Genetics, vol 10, Supplement 1, E-C10.
Jacopini A.G, Zinzi P., Cordi A. (2002). Putting HD into words: exploring the virtual narratives of the italian HD support group online. (Abstract of the European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics 2002, Strasbourg, 25-29 May); European Journal of Human Genetics, vol 10, Supplement 1, E-C13.
Zinzi P., Salmaso D., Graziani G.,Maceroni S., De Grandis R,Bentivoglio A., Zappata P., Frontali M. JacopiniA.G. (2003). Effects of rehabilitation on motor performance, mood state and everyday life of HD patients. (Abstract of the World Congress on Huntington’s Disease , Toronto ,August 16-21 ,2003)
Zinzi P., Salmaso D., Zappata P., Frontali M., Jacopini A.G. (2004) Rehabilitation treatment in HD: benefits beyond motor and verbal improvement. (Proceedings of the European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics 2004, Munich, 12-15 June 2004); European Journal of Human Genetics, vol 12, Supplement 1, EP17;
Zinzi P., Bengala M., Salmaso D., Novelli G., Frontali M., Jacopini A.G. (2004) Modello di Consulenza psicologica associata alla comunicazione diagnostica nelle patologie neuromuscolari. (VI Congresso Nazionale della Società Italiana di Psicologia della Salute, Napoli, 30 Settembre, 1-2 Ottobre 2004) Abstract Book, p. 405;
Zinzi P., Salmaso D., Jacopini A.G., Graziani G., De Grandis R., Maceroni S., Zappata P., Bentivoglio A., Frontali M. (2004) Rehabilitation treatment in HD: a quantitative and qualitative assessment of its effects. (Abstract of the First Plenary Meeting of Euro-HD Network, Guadarrama, Madrid , 1- 2 October 2004)
Deragna S., Rizzi F., Di Leo C., Zinzi P., Bentivoglio A., (2004) Disturbi del comportamento tra neurologia e psichiatria. Correlazioni grafologiche. (Atti Della Cattedra Internazionale Girolamo Moretti VI Edizione “Grafologia:la parola ai medici”); Scienze Umane e Grafologia, 14:95-102
Zinzi P., Soleti F., Elia A.E., Fasano A., Ialongo T., Spadaro M., Frontali M., Bentivoglio A., Jacopini G. (2005) Assessing HD patients for the Euro-HD Registry: beginning the experience at Rome study site. (Abstract of the 2005 World Congress on Huntington's Disease, Manchester, UK,10 - 13 September 2005) Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.; 2005, Vol 76, Supplement IV:A27 ;
Zinzi P., Jacopini A.G., Frontali M. (2006) Beyond consent: ordinary abuses in HD presymptomatic genetic testing in Italy. (European Human Genetics Conference, Amsterdam 6-9 May); European Journal of Human Genetics, vol. 14, Supplement 1, EP40:402;
Jacopini A.G., Zinzi P., Frontali M. (2006). Approccio multidisciplinare in un modello di patologia genetica rara: la Malattia di Huntington. (Abstract of the International Conference Rare Diseases and Orphan Drugs, Rome 18-23 September 2006) Abstract Book, p. 21;
Soleti F., Fasano A., Loria G., Guidubaldi A., Piano C., Ialongo T., Zinzi P., Bentivoglio A.R. (2007) Tetrabenazine in the management of Huntington’s Disease: Long-Term effect in a large series. (Abstract of the World Congress on Huntington’s Disease , Dresden, Germany, 8-11 September) Abstract Book P153:127;
Zinzi P, Ciccarelli A., Maceroni S., Morisi A., Zappata P., Jacopini G.(2007) Occupational Therapy and Creativity: An experience with Huntington‘s Disease. (Abstract of the World Congress on Huntington’s Disease , Dresden, Germany, 8-11 September) Abstract Book P159:129;
Zinzi P., Cordi A., Jacopini G., (2007) After the diagnosis of HD: social and Welfare experience of Italian patients explored through an online questionnaire. (Abstract of the World Congress on Huntington’s Disease , Dresden, Germany, 8-11 September) Abstract Book P 59:86-7;
Zinzi P., Stefano Maceroni S., (2007) Rehabilitation in Huntington’s disease - an experience from Italy. (Abstract of the World Congress on Huntington’s Disease , Dresden, Germany, 8-11 September) Abstract Book S69:44;
Zinzi P.,(2008) Approccio multidisciplinare in un modello di patologia genetica rara: la Malattia di Huntington. Abstract Convegno Istituto Superiore di Sanità “29 febbraio 2008: 1° prima giornata di sensibilizzazione per le malattie rare” Roma 29 Febbraio.
Jacopini G., Zinzi P., Bentivoglio A.R., Frontali M. (2008) Consensus document on best care in HD: a training/educational program for Italian neurologists. (European Human Genetics Conference, Barcelona May 31 -June 3); European Journal of Human Genetics, vol. 16 (May 2008), Supplement 2 EP13.5, p.460;
Zinzi P., Fasano A., Guidubaldi A., Ialongo T., Loria G., Soleti F., Bentivoglio A.R., Romano S., Spadaro M., Jacopini G, Frontali M. (2008) Collecting data of HD patients for the Euro-HD Registry: an uptodate from Rome sites. (European Human Genetics Conference, Barcelona May 31 -June 3); European Journal of Human Genetics, vol. 16 (May 2008) Supplement 2, EP14.13, p. 464;
Jacopini G., Zinzi P., Frontali M. (2008). Approccio multidisciplinare in un modello di patologia genetica rara: la Malattia di Huntington. Roma: Istituto Superiore di Sanità. Rapporti ISTISAN 08/11:140-141;
Zinzi P., Romano S., Soleti F., Loria G., Guidubaldi A., Ialongo T., Fasano A., Piano C., Bentivoglio A.R., Spadaro M., Frontali M., Jacopini G (2008) Euro-HD Registry: uptodate and comments on data collection from Rome study site. 5th Annual Meeting of European HD Network - EHDN 2008, Lisbon, September 5-6, 2008
Jacopini G., Zinzi P., Frontali M., Bentivoglio A.R.(2008) Best care in HD: a first consensus document in Italy. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.; Vol 79, Supplement 1:A27-F7
Zinzi P., Carriero I., Cordi A., Jacopini G.,(2009) Huntington’s Disease and Support Systems for Patients and Families: AICH-Roma Onlus Website. (Abstract of the International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs– ICORD Meeting. Rome, Italy, 23-25 February)
Danzi Bellocchio W., Cordi A., Jacopini G, Zinzi P.(2009) AICH-Roma Onlus: Insieme per non restare soli. (Abstract del 1° Congresso delle Associazioni di malattia Amiche di Telethon in concomitanza con la XV Convention Scientifica Telethon, Riva Del Garda (TN), Italy , 10 Marzo)
P. Zinzi, G. Jacopini, D. Salmaso, P. Zappata, R. De Grandis, G. Graziani, S. Maceroni, A.R. Bentivoglio, M. Frontali. (2009) Tra successi internazionali e ristrettezze nostrane: bilancio della nostra esperienza di riabilitazione nella malattia di Huntington. IX Congresso Nazionale della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), Roma 7 - 9 Maggio, 2009. Abstract Book C5;
P. Zinzi, G. Jacopini, D. Salmaso, P. Zappata, R. De Grandis, G. Graziani, S. Maceroni, A.R. Bentivoglio, M. Frontali. (2009) Intensive multidisciplinary rehabilitation in patients with Huntington Disease – A quantitative and qualitative evaluation. CDD Conference 2009 “Neurodegeneration”; C.N.R., Rome, May 18-20, 2009. Abstract Book P16:64;
Zinzi P., Jacopini G., Frontali M., Bentivoglio A.R (2009) First Italian Consensus Document on HD patients' management: recommendations for best care. European Journal of Neurology, 16 (Suppl.3): 193, P1421. (Abstract for the 13th EFNS Congress, Florence 12-15 Sept 2009)
Zinzi P., Cordi A., Frontali M., Jacopini G. (2009) Easier said than done. A web survey exploring communication of risk in HD families. Clinical Genetics, Volume 76 Issue s1 (September 2009):99-100, G16. (Abstract for the 4th World Congress on Huntington’s disease. Vancouver, Canada, September 12-15, 2009)
Zinzi P., Carriero I., Salmaso D., Cordi A., Frontali M., Jacopini G. (2010) Communication of risk in families living with Huntington’s disease: a web survey to explore what they think, what they do. (Abstract of the European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics 2010, Gotheborg, Sweden 12-15 June );European Journal of Human Genetics, vol 18, Supplement 1, June 2010, EP12.03, p.394.
Carriero I., Zinzi P., Salmaso D., Cordi A., Frontali M., Jacopini G. (2010) La comunicazione intergenerazionale del rischio genetico in famiglie colpite dalla Malattia di Huntington: indagine con un questionario on-line. 2° Convegno Nazionale MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE, Roma, 16 Luglio 2010.Abstract Book p.11-12.
Paola Zinzi, Dario Salmaso , Paolo Zappata, Rosa De Grandis, Stefano Maceroni, Liliana Basmagi, Anna Rita Bentivoglio, Marina Frontali, Gioia Jacopini (2010). Intensive multidisciplinary rehabilitation for Huntington Disease in Italy. Results in a cohort of HD patients with consecutive treatments along 5 years. 6th Plenary Meeting of European HD Network - EHDN 2010, Prague, September 3-5, 2010. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry.; Vol 81, Supplement 1:A46-K01
Immacolata Carriero, Paola Zinzi, Aurelio Cordi, Wanda Danzi Bellocchio, Francesca Rosati, Claudio Catalli, Silvia Romano, Gioia Jacopini (2010). Social events, dedicated outpatient service and workshops of artistic expression for young people at risk for HD. 6th Plenary Meeting of European HD Network - EHDN 2010, Prague, September 3-5, 2010. Abstract Book p.53: O04.
Carriero I., Zinzi P., Salmaso D., Cordi A., Frontali M., Jacopini G. (2010). La comunicazione intergenerazionale del rischio genetico per la Malattia di Huntington esplorata attraverso un questionario on-line. IX CONGRESSO NAZIONALE SIPSA “La psicologia della salute tra ricerca e intervento nei servizi sociosanitari, nella comunità, nei luoghi di lavoro e nella scuola”. Bergamo 23-24-25 Settembre 2010.Abstract Book p.372-373
Zinzi P.(2010) “Vivere a rischio per la Malattia di Huntington”. Una riflessione sugli aspetti psicologici ed esistenziali di una malattia neurologica ad esordio tardivo. IX CONGRESSO NAZIONALE SIPSA “La psicologia della salute tra ricerca e intervento nei servizi sociosanitari, nella comunità, nei luoghi di lavoro e nella scuola”. Bergamo 23-24-25 Settembre 2010.Abstract Book p. 80-81
P. Zinzi , D. Salmaso , R. De Grandis , S. Maceroni , L.M. Basmagi ,P. Zappata , A.R. Bentivoglio , M. Frontali , A.G. Jacopini (2011) L’esperienza italiana di riabilitazione multidisciplinare intensiva nella Malattia di Huntington. Risultati in una coorte di pazienti con trattamenti consecutivi fino a 5 anni. XI Congresso Nazionale della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), Verona 5-7 Maggio, 2011. Abstract Book p 42-43;
PRESENTAZIONI SU INVITO
1999 L’Associazione Italiana Còrea di Huntington-Roma : finalità e iniziative, XXV Riunione LIMPE, Roma, 29 Aprile;
2000 Some Reflexions and Suggestions about Prenatal Diagnosis in HD, BIOMED MEETING 2000 “The psychological, ethical and legal complexity of prenatal testing”, Leuven , November 23-25
2002 A Pilot Project on Rehabilitation in Huntington Disease: Three Years Experience in Italy. EMPAG 2002 European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics, Strasbourg, May 25-29;
2002 Risultati preliminari della ricerca nei suoi aspetti riabilitativi e psicosociali. Giornata di Studio “La Riabilitazione nella MH:Risultati preliminari della Ricerca”. Casa di Cura Nova Salus Trasacco (AQ), 22 Novembre;
2004 The rehabilitative approach to HD management. Meeting Istituto Superiore di Sanità “Huntington’s disease:basic research,networks,facilities and perspectives”, Roma, 3 Dicembre;
2005 Genetica e Società: dal laboratorio alla pratica clinica. Giornate ISTC/CNR “Missioni, Indirizzi e Prospettive”, Roma, 16-17 Gennaio;
2006 Progetto pilota di riabilitazione nella malattia di Huntington: risultati ed esigenze in un modello di patologia cronico-degenerativa. Giornata di studio “ Incontro con il malato invisibile: La malattia di Huntington, l’etica dei servizi e l’effettività dei diritti alla cura”. Roma, 2 Marzo;
2007 La riabilitazione nella malattia di Huntington. Incontro “Diagnosi e terapia dei disturbi del movimento” accreditato ECM per neurologi laziali. Università Cattolica Policlinico Agostino Gemelli, Roma 13 Giugno;
2007 Rehabilitation in Huntington’s disease - an experience from Italy. World Congress on Huntington's Disease, IHA Session III, Dresden, Germany, 10 September 2007;
2007 La riabilitazione nella malattia di Huntington. Seminari del Mercoledì per specializzandi in Neurologia. Università Cattolica Sacro Cuore , Istituto di Neurologia Policlinico Agostino Gemelli, Roma 5 Dicembre ;
2008 Intensive rehabilitation therapy in HD patients in Italy. European Huntington Association EHA Meeting 2008, Lisbon, September 6-8;
2009 Tra successi internazionali e ristrettezze nostrane: bilancio della nostra esperienza di riabilitazione nella MH. Convegno “Tra promettenti scoperte e deludenti inadempienze: come reggere il peso della Malattia di Huntington?”, Roma 19 Marzo 2009;
2009 Rehabilitation in HD. The Italian experience. 1rst Meeting for Occupational Therapy Subgroup -EHDN-WG Standard of Care: Edimburgh, 9 Dicembre 2009;
2009 “La terapia non farmacologica: esperienza di riabilitazione dei pazienti con MH”. Teaching Course “Rara ma non troppo: la Malattia di Huntington”. Roma 15 Dicembre 2009;
INTERVISTE E ATTIVITA’ DIVULGATIVA
2005
Rai Utile su digitale terrestre “Il Salvagente” con Sabina Stilo (13 Dicembre). Intervista sulla Malattia di Huntington in qualità di “esperto”, Messa in onda il 20 Dicembre 2005 ed in replica il 3 Gennaio 2006
2007
Radio 2 “Viva Radio 2” con Fiorello e M.Baldini. Ospite in qualità di “esperto” sulla Malattia di Huntington e portavoce Associazione AICH-Roma Onlus. 8 Giugno 2007.
2009
Intervista sulla Malattia di Huntington e sull'Associazione AICH-Roma Onlus nella sezione "Gemelli rari" del sito web dell'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare http://www.sindromedicrisponi.it/?q=node/463
AICH–ROMA ONLUS NEWSLETTER
Zinzi P., (1998). Il Gruppo di Self-Help: un'esperienza di auto-aiuto dell'Associazione di Roma. Associazione Italiana Corea di Huntington, 5, n° 2: 5-6;
Frustaci A., Zinzi P., (1999). L'indagine del C.N.R.: un commento preliminare sulle risposte. Associazione Italiana Corea di Huntington, 6, n° 1: 7-8;
Zinzi P., (1999). 13mo Incontro Internazionale delle Associazioni della Malattia di Huntington: preparando la zuppa di sassi. Associazione Italiana Corea di Huntington, 6, n° 2: 1-3;
Zinzi P., (2000). Il Forum di Discussione dell’AICH-Roma: uno spazio in rete per parlare di MdH. Associazione Italiana Corea di Huntington, 7, n°1: 8;
Zinzi P. (2001). L’incontro Ufficiale tra l’ IHA, l’Associazione Internazionale, e le Associazioni Italiane. Associazione Italiana Corea di Huntington, 8, n°1: 5- 6;
Zinzi P. (2001). 14° Convegno Internazionale delle Associazioni: Guardando al Futuro. Associazione Italiana Corea di Huntington, 8, n°2: 1- 4;
Zinzi P., Jacopini G., Bentivoglio A., (2001).Un Modello Integrato Medico-Psicologico di Ambulatorio per la Malattia di Huntington: 12 anni di esperienza a Roma. Associazione Italiana Corea di Huntington, 8, n°2: 4;
Jacopini A.G,.Cordi A, Zinzi P. (2002). La Malattia di Huntington nella posta elettronica : analisi delle lettere inviate al sito aich-roma.it. Associazione Italiana Corea di Huntington, 9, n°2: 1-3.
Frezza R. , Zinzi P, (2002).Fai del bene a chi fa del bene: le agevolazioni fiscali per chi effettua donazioni a favore dell’associazione. Associazione Italiana Corea di Huntington, 9, n°2: 4-6.
Zinzi P., Salmaso D., Zappata P., Frontali M., Jacopini A.G. (2004) La riabilitazione nella MH: effetti positivi aldilà del miglioramento motorio e verbale. Associazione Italiana Corea di Huntington, 11, n°1:5;
Zinzi P. (2005). Il Meeting Internazionale dell’Istituto Superiore di Sanità sulla Malattia di Huntington:il punto sulla ricerca di base, le collaborazioni multicentriche, i servizi e le prospettive. Associazione Italiana Corea di Huntington, 12, n°1:3-4
Zinzi P. , Zappata P.(2005). La riabilitazione ambulatoriale per i pazienti affetti da Malattia di Huntington di Roma: la convenzione Fisiosemeria- AICH Roma Onlus . Associazione Italiana Corea di Huntington, 12, n°2: 4.
Zinzi P. (2005). Il Congresso Mondiale sulla Malattia di Huntington: il futuro è adesso. Associazione Italiana Corea di Huntington, 12, n° 3: 3-4.
Zinzi P. (2006). Progetto pilota di riabilitazione nella malattia di Huntington:risultati ed esigenze in un modello di patologia cronico-degenerativa. Associazione Italiana Corea di Huntington, 13, n°1: 6.
Zinzi P.(2006) Il sondaggio europeo sulla percezione e sulle opinioni dei pazienti riguardo alle cellule staminali: i risultati finali.Associazione Italiana Corea di Huntington, 13, n°2: 3-5.
Zinzi P.(2006) Dal Canada nuove recenti scoperte.Associazione Italiana Corea di Huntington. 13, n°2: 1.
Zinzi P. (2007) Euro-HD Network: Aggiornamenti sul Registro Europeo. Associazione Italiana Corea di Huntington. 14, n°2: 8.
Zinzi P. (2008) Auto-medicazione e uso di trattamenti alternativi nella MH. Associazione Italiana Corea di Huntington. 15, n°1: 4.
Zinzi P. (2009) Il 5 per mille e l’8 per mille. Alcune informazioni utili per scegliere più consapevolmente come destinare il nostro contributo. Associazione Italiana Corea di Huntington, 16, n° 1:12
Zinzi P. (2010). Presentati al Meeting EMPAG in Svezia i risultati preliminari della nostra ricerca sulla comunicazione intergenerazionale del rischio genetico in famiglie con MH. Associazione Italiana Corea di Huntington, 17, n° 2:5
Zinzi P. (2011) ACR16 o Pridopidina o Huntexil®: tre differenti denominazioni per un unico promettente composto oggetto di recenti sperimentazioni nella MH. Associazione Italiana Corea di Huntington, 1, n° 1:1-4.
EURO-HD NETWORK NEWSLETTER
Zinzi P.et al. (2008) Article of the Month: Effects of an intensive rehabilitation programme on patients with Huntington’s disease: a pilot study- Summary by Diana Raffelsbauer, PharmaWrite (Germany). EHDN Newsletter. June 2008, 02: 7.
L'articolo è stato tradotto in: ITALIANO - TEDESCO - SPAGNOLO - OLANDESE - PORTOGHESE - SUOMI - NORVEGESE - CECO pag 26-27 - POLACCO -
Zinzi P. (2009) Impact of the earthquake in Italy on HD patient care. EHDN Newsletter. June 2009, 06: 3.
PARTECIPAZIONE A CONVEGNI E SEMINARI (con attestazione) 1997-oggi
Convegno Istituto Superiore di Sanità «Le malformazioni congenite»-Roma, 16/12/1997
Convegno Istituto Superiore di Sanità «Diagnosi precoce di malattie genetiche e della suscettibilità ereditaria allo sviluppo di neoplasie: proposte per una programmazione sanitaria»-Roma, 18-19/12/1997
Convegno «Nuove frontiere nello studio dello sviluppo»- Roma 18/4/1998
Convegno Istituto Superiore di Sanità «Recenti acquisizioni in tema di gravidanze a rischio»- Roma, 5/6/1998
Workshop «La Genetica Umana alle soglie del 2000»- Roma, 19-20/11/1998
«Convegno Internazionale sulla Sindrome di Williams»-Roma, 16-18/4/1999
Convegno «Il Management del paziente alzheimeriano oggi»- Roma, 11/6/1999
Convegno «Psicologia e Infanzia»- Roma 18/6/1999
«Prima Conferenza sul Servizio Sanitario Nazionale» organizzata dal Ministero della Sanità-Roma, 26/11/1999
Convegno Istituto Superiore di Sanità «Malattie Genetiche e Malattie Rare:Ricerca Servizi e comunicazione»-Roma, 29-30/11/1999
Convegno «La formazione in Psico-Oncologia»- Roma, 16-17/6/2000
Convegno «L’intervento interdisciplinare:un sistema di cura che accoglie la globalità dei bisogni del paziente oncologico»-Roma, 26/6/2000
Riunione per la Seduta d’insediamento della Consulta delle Associazioni Malattie Rare -Roma, 26/7/2000
Evento formativo «La Malattia di Alzheimer una epidemia non più silente»(4 crediti formativi del primo semestre 2001)-Roma, 7/3/2001
Convegno «Esiti del coma post-traumatico:lo stato dov’è? Il carico delle famiglie, il ruolo delle associazioni, il carico degli operatori»-Roma, 23/3/2001
Giornata di studio «Clinica e Riabilitazione in età evolutiva: una prospettiva neuropsicologica»-Roma, 20/6/2001
Giornata di studio «Le sinusiti nell’adulto e nel bambino» -Avezzano (AQ), 8/2/2002
Conferenza Internazionale «Juridical and Psychosocial Implications of Human Genetics»- Roma, 21-22/3/2002
Convegno Internazionale «European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics» -Strasburgo, 25-28/5/2002
Giornata di studio « La riabilitazione nella Malattia di Huntington: risultati preliminari della ricerca . Atassie ereditarie e loro possibilità di riabilitazione» -Trasacco, 22/11/2002
Giornata informativa « Il VI Programma Quadro di RST (2002-2006) dell’Unione Europea. Introduzione ai criteri generali e novità» -Roma, 6/12/2002
Incontro di studio Istituto Superiore di Sanità «Malattie rare : aspetti sociologici»-Roma, 9/12/2002
Seminario «La Psicologia dello Sport e dell’Attività Motoria»- Roma, 23/3/2003
Workshop «Stem Cells Updating: Present and Future Italian research Contribute»-Roma 24/6/2003
Convegno Istituto Superiore di Sanità “Health for all: anche per i cittadini con malattie rare”- Roma, 27-28/10/2003
Seminario « Lo sport per la riabilitazione dei disabili»- Roma, 30/4/2004
Seminario « Strumenti di intervento in sessuologia»- Roma, 15/5/2004
V Simposio Internazionale di Genetica Clinica e Molecolare « Basi genetico-molecolari del ritardo mentale»- Roma, 21/5/2004
Seminario « Istituzione penitenziaria e psicologia: un’integrazione possibile»- Roma, 29/5/2004
Convegno Internazionale «European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics» -Monaco, 12-15/6/2004
Seminario Istituto Superiore di Sanità « Strumenti di valutazione delle demenze: test neuropsicologici e scale cliniche»- Roma, 21/6/2004
VI Congresso Nazionale Società Italiana Psicologia Della Salute « I contesti della salute»- Napoli, 30/9 e 1-2/10/2004
Convegno Internazionale Istituto Superiore di Sanità « Malattie rare e farmaci orfani: un diritto globale alla salute»- Roma, 13-15/10/2004
Meeting Istituto Superiore di Sanità «Huntington’s disease: basic research, networks, facilities and perspectives»-Roma, 3/12/2004
Seminario « Counselling psicologico transculturale»- Roma, 15/1/2005
Convegno Internazionale “2nd World Congress on Huntington’s Disease”, Manchester, 10-13/9/2005
Incontro dibattito “Riflessioni sulle attività dello sportello di informazione e consulenza sulla sordità: un primo bilancio”- Roma, 25/10/2005
Meeting Nazionale Approccio Centrato sulla Persona “La congruenza:libertà e limite”- Genova, 26-27/11/2005
Giornata di studio “ Incontro con il malato invisibile: La malattia di Huntington, l’etica dei servizi e l’effettività dei diritti alla cura”. Roma, 2 /3/2006
Convegno Internazionale “European Human Genetic Conference” - Amsterdam, 6-9/5/2006
Conferenza Internazionale Istituto Superiore di Sanità “NEPHIRD (Network of Public Health Institutions on rare diseases)”. Roma, 20-23/9/2006
Giornata di studio “Outcomes in Genetic counselling: matherials and methods”. Milano, 24/6/2007
IV Meeting “EHDN-Italian Study Sites 2007”. Milano, 6/7/2007
4rth Annual Meeting of European HD Network- EHDN 2007 . Dresden, 7-8/9/2007
Convegno Internazionale “3rd World Congress on Huntington’s Disease”, Dresden, 8-11/9/2007
II° Incontro “Diagnosi e terapia dei disturbi del movimento”. Università Cattolica Policlinico Agostino Gemelli, Roma 11/12/2007 ;
Convegno Istituto Superiore di Sanità “1ª Giornata di sensibilizzazione per le Malattie Rare”, Roma, 29/02/2008;
Convegno Internazionale “European Human Genetics Conference”, Barcellona, 31/05 –3/06/2008;
5th Annual Meeting of of European HD Network- EHDN & EHA 2008. Lisbon 5-8/9/2007
ICORD Meeting -International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs,. Rome, Italy, 23-25/2/2009
Convegno “Tra promettenti scoperte e deludenti inadempienze: come reggere il peso della Malattia di Huntington?”, Roma, 19/03/2009;
IX Congresso Nazionale della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), Roma, 7 - 9 Maggio 2009.
CDD Conference 2009 “Neurodegeneration”; C.N.R., Rome, May 18-20, 2009.
Convegno Istituto Superiore di Sanità “Medicina Narrativa e Malattie Rare”; Roma, 26Giugno 2009.
13th Congress of the European Federation of Neurological Societies (EFNS 2009); Firenze, 12-15 Settembre 2009.
Seminario Ordine degli Psicologi del Lazio« L’EMDR in terapia. Guarire il dolore della mente»- Roma, 31 Ottobre 2009.
Convegno "Le Malattie Rare e la salute possibile".Roma, 19 marzo 2010.
Convegno Internazionale “European Human Genetic Conference-ESHG & European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics-EMPAG” Gotheborg, Sweden 12-15 Giugno 2010.
2° Convegno Nazionale Istituto Superiore di Sanità “Medicina Narrativa e Malattie Rare”; Roma, 16 Luglio 2010.
6th Meeting of of European HD Network- EHDN & EHA 2010. Prague 3-6 Settembre2010
IX CONGRESSO NAZIONALE SIPSA “La psicologia della salute tra ricerca e intervento nei servizi sociosanitari, nella comunità, nei luoghi di lavoro e nella scuola”. Bergamo 23-24-25 Settembre 2010
Evento AICH-Roma Onlus "Alla ricerca del senso perduto"-Hurry up and wait-Sbrigati e aspetta. Roma 12 novembre 2010.
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